Menschen mit beginnender Demenz
Mit der Bezeichnung „beginnende Demenz“ sollen Menschen mit Demenz im frühen Stadium ihrer diagnostizierten Erkrankung – unabhängig vom Alter der Betroffenen – herausgehoben werden. Charakteristisch für die frühe Phase ist die noch vorhandene Krankheitseinsicht, die bei fortschreitendem Verlauf in der Regel verloren geht. Viele der Betroffenen haben deshalb das Bedürfnis, sich mit den erlebten Defiziten und Ängsten, sowie den sozialen Folgen der Diagnose wie Stigmatisierung und veränderten Rollenzuschreibungen aktiv auseinanderzusetzen.
Das Anliegen von ihnen nach Austausch und aktiver Teilhabe in der Gesellschaft möchten wir unterstützen. Wir begleiten, vernetzen und unterstützen deshalb vorhandene Selbsthilfegruppen und geben Hilfe beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen.
Sofern von Betroffenen gewünscht, möchten wir helfen, deren Wünsche, Erfahrungen und Meinungen öffentlich zu machen.
Ideen dazu gibt es viele:
- Teilnahme an Informationsständen, Podiumsdiskussionen, Workshops & Tagungen
- Zitate und Interviews auf unserer Homepage oder in Printmedien
- Präsentation kreativer Ausdrucksformen durch: Ausstellungen, Aufführungen, Konzerte, Lesungen
Sie möchten als Betroffener Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen oder sich anders engagieren? Sie möchten eine Selbsthilfegruppe oder eine Veranstaltung zum Thema Frühbetroffene initiieren und brauchen Unterstützung?
Mehr zum Verlauf der Erkrankung erfahren Sie unter „Entwicklung der Erkrankung„
Interessante Links für Menschen mit beginnender Demenz
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wendet sich mit ihrer Broschüre „Was kann ich tun?“ speziell an Menschen mit einer beginnenden Demenz.
Diagnose, Behandlung, rechtliche und finanzielle Fragen, Möglichkeiten von Beratung und Unterstützung sowie zahlreiche Tipps für das alltägliche Leben sind darin enthalten. Der Text ist leicht lesbar und wird durch Fotos und Grafiken ergänzt.
Mehrere Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz sowie einzelne Erkrankte haben daran mitgewirkt.
Teil der Broschüre ist ein „Verständniskärtchen“ im Scheckkartenformat mit der Information „Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld“. Es kann überreicht werden, wenn es z.B. an der Ladenkasse mit dem Bezahlen nicht so schnell geht, wie erwartet. Menschen mit Demenz fällt es in solchen Situationen manchmal schwer, die richtigen Worte zu finden.
Außerdem gibt es ein Archiv einzelner Artikel aus der „Alzheimer Info“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
Dort ist auch die Rubrik „Demenz im frühen Stadium“ mit lohnenden Beiträgen zu finden.
Praxishandbuch TrotzDemenz©
Die Alzheimer Gesellschaft München führt unter dem Namen TrotzDemenz© Seminare für Menschen mit einer Demenzerkrankung im frühen Stadium durch. In parallelen Gruppen erhalten Betroffene und ihre Angehörigen Informationen, Unterstützung beim Umgang mit der Erkrankung und bei den emotionalen Auswirkungen der Diagnose.
Um anderen Fachkräften die Durchführung dieser Seminare zu erleichtern, wurden die Erfahrungen in einem Praxishandbuch gebündelt.
Die CD ROM kann für 25,00 EUR bestellt werden.
Weitere Informationen
„Unterstützung für Menschen mit (beginnender) Demenz“ – bundesweite Arbeitsgemeinschaft
Seit ungefähr 2009 kann beobachtet werden, dass sich vereinzelt Menschen mit Demenz und Fachkräfte, die im Kontext Sozialarbeit/Therapie mit dem Thema Demenz beschäftigt sind, auf den Weg machen in ihrem regionalen Umfeld Unterstützungsangebote für Menschen in einer sehr frühen Phase der Demenz zu initiieren. Das Besondere dieser Gruppen ist das Fokussieren auf den Demenzbetroffenen selbst und somit das Interesse an deren Unterstützungsbedarf.
Zu Beginn dieser Entwicklung wussten die InitiatorInnen sehr oft nicht voneinander und der Kontakt kam eher zufällig zu Stande. Nun hat sich eine bundesweite Arbeitsgemeinschaft gegründet, die die Idee der „unterstützten Selbsthilfe“ (uSH) für Menschen mit (beginnender) Demenz voran bringen möchte. Die Arbeitsgemeinschaft unterstützte Selbsthilfe (AG uSH) bietet den bereits vorhandenen Betroffenen-Gruppen und ihren InitiatorInnen die Möglichkeit des Austauschens und des Vernetzens. Die Gruppen können über dieses Netzwerk von einander erfahren und Kontakt aufnehmen. Die Initiative versteht sich als Zusammenschluss von Menschen mit Demenz und professionell in diesem Bereich tätigen Fachkräften. Wir stehen am Anfang einer Entwicklung, die erstmals die Demenzbetroffenen selbst mit ihren Kompetenzen, Wünschen und Bedürfnissen konsequent in den Mittelpunkt rückt. Diesen Prozess möchte die AG uSH begleiten mit Fachlichkeit und aus der Betroffenenperspektive heraus.
Wer diesen Entwicklungsprozess, sei es als Betroffene/Betroffener oder professionell Tätige /Tätiger, gemeinsam mitgestalten möchte, ist sehr herzlich eingeladen, dies zu tun!
Seit Januar 2012 gibt es einen Webauftritt.
Hier finden Sie ein kurzes, ermutigendes Faltblatt der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg für Menschen mit beginnender Demenz:
„Ich bin immer noch Ich“
Tagungsdokumentation aus Nordrhein-Westfalen zu jüngeren Menschen im frühen Stadium der Demenz
Forschungsberichte:
Abschlussbericht: „Frühdemenz aus Subjektsicht und Anforderungen an die kommunale Vernetzung“
Projektleitung: Prof. Dr. Gaby Lenz und Prof. Dr. Marita Sperga, Fachhochschule Kiel – Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit
Laufzeit: 01.04.2009 bis 31.05.2012 im Rahmen der Forschungslinie SILQUA des Bundesforschungsministeriums
Download (PDF)
FH-Kiel: Forschungsbericht „Qualitative Forschung: Bedarfe von dementiell Frühbetroffenen in ihren Lebenswelten“, Andrea Schnücker-Schulz, Julia Wagner unter der Leitung von Prof. Dr. Gaby Lenz, Projekt vom Sommersemester 2007 bis Wintersemester 2008/09 im Rahmen der Begleitforschung der Landesagentur Demenz der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein
Download (PDF)
Bedarfe von dementiell Frühbetroffenen in ihren Lebenswelten
von Michaela Kaplaneck und Anneke Wilken-Bober
Leitfadeninterviews mit Menschen mit Gedächtnisstörungen im Zeitraum Sommersemester 2007 bis Wintersemester 2008/2009 Download (PDF)
Artikel:
viel. Das Campusmagazin der FH Kiel
Zeitenwandel, das Titelthema der sechsten Ausgabe von viel. (März 2013), befasst sich mit dem demographischen Wandel und seinen Folgen für die Gesellschaft.
Das Thema (Früh-)Demenz findet sich gleich mehrfach. So z.B. in den Artikeln „Dass ich den Faden verliere in meinem Leben…“ von Seite 18-21 oder „Wie Demenzkranke fühlen“ auf den Seiten 42/43. Die Ausgabe 6/13 finden Sie online im Archiv
Artikel „Leben nach der Diagnose – Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz“ von Michaela Kaplaneck aus Dr. med. Mabuse, Zeitschrift für alle Gesundheitsberufe, Ausgabe Nr. 191 (Mai/Juni 2011), S. 44-46, www.mabuse-verlag.de
Download (PDF)
Interview „Dr. Thomas Stamm, Arzt und Alzheimerbetroffener, im Gespräch mit demenz.DAS MAGAZIN. Gebt nicht auf!“ von Michaela Kaplaneck aus , demenz.DAS MAGAZIN, Ausgabe 06.2010, S. 4-6,
Zum Archiv
ANGBEOTE FÜR MENSCHEN MIT BEGINNENDER DEMENZ
Mit dem Begriff „beginnende Demenz“ möchten wir Menschen, die am Anfang einer diagnostizierten Demenzerkrankung stehen – unabhängig von ihrem Alter -, eine Stimme geben. Menschen am Beginn einer Demenzerkrankung sind i.d.R. noch sehr leistungsfähig und nehmen ihre Einschränkungen bewusst wahr. Manche stehen noch im Berufsleben andere sind schon in Rente.
Auf jeden Fall bedeutet eine Demenzdiagnose meist eine große Veränderung für die Person selbst und für ihr soziales Umfeld. Viele der Betroffenen haben deshalb das Bedürfnis, sich mit den erlebten Veränderungen und möglichen Fragen und Ängsten aktiv auseinanderzusetzen. Dazu gehören auch häufige soziale Folgen der Diagnose wie Stigmatisierung und veränderten Rollenzuschreibungen. Unser digitaler Demenzwegweiser-SH hilft Ihnen, Ansprechpartner und Informationen zum Thema beginnende Demenz in Schleswig-Holstein zu finden.
Dieses Anliegen nach Austausch und aktiver Teilhabe in der Gesellschaft unterstützen wir gern. Wir begleiten und vernetzen vorhandene Selbsthilfegruppen und geben Hilfe beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen.
Sofern von Betroffenen gewünscht, möchten wir helfen, deren Wünsche, Erfahrungen und Meinungen öffentlich zu machen.
Ideen dazu gibt es viele:
-aktive Teilnahme an Informationsständen, Podiumsdiskussionen, Workshops oder Tagungen
-Zitate und Interviews auf unserer Homepage oder in Printmedien
-Präsentation kreativer Ausdrucksformen durch: Ausstellungen, Aufführungen, Konzerte, Lesungen
Sie möchten als Betroffener Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen oder sich anders engagieren? Bei Fragen zum Thema Frühbetroffenengruppen, sprechen Sie uns gerne an!
Sie möchten eine Selbsthilfegruppe für Frühbetroffene initiieren und brauchen Unterstützung?
Das Kompetenzzentrum Demenz führt seine Austauschtreffen von bestehenden und potentiellen Anbietern von Früherkrankten-Gruppen in Schleswig-Holstein fort. Bei Interesse melden Sie sich bitte bei uns!
Hilfreich ist auch der Leitfaden der Deutschen Alzheimer Gesellschaft „Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz – eine Anleitung zum Gründen und Gestalten“.
Mehr zu Demenz im Anfangsstadium und weiteren Verlauf, finden Sie unter „Menschen mit beginnender Demenz“
„Gemeinsam Hinschauen“: Plakataktion in Bussen zum Thema Früherkennung von Demenz
Mit dem Projekt „Gemeinsam Hinschauen“ möchten wir das Thema „beginnende Demenz“ noch mehr in den Fokus der Öffentlichkeit bringen. In über 300 Bussen des ÖPNV Schleswig-Holstein und der Metropolregion Hamburg werden ab März 2020 Plakate oder animierte Monitorbilder auf das Thema Demenz im Anfangsstadium aufmerksam machen. Zusammen mit Designstudierenden der University of Applied Sciences Europe Fachbereich Art & Design in Hamburg sind die Plakate entstanden. Projektpartner sind die Alzheimer Gesellschaft S.-H. e.V., Selbsthilfe Demenz, die Koordinierungsstelle Demenz Herzogtum Lauenburg und das Kompetenzzentrum Demenz in S.-H.
Das Projekt richtet sich sowohl an Menschen, denen Veränderungen bei ihrem Gedächtnis, ihrer Orientierung oder bei der Bewältigung des Alltags auffallen als auch an deren Angehörige. Es soll Mut machen, sich Hilfe zu holen. Nicht jede Vergesslichkeit bedeutet Demenz. Vielmehr gibt es zahlreiche Ursachen dafür, die durch eine sorgfältige ärztliche Diagnose abgeklärt werden können. Behandelbare Erkrankungen und die Planung des weiteren Lebens sind gute Gründe, sich dem Thema zu stellen. Umso früher eine tatsächliche Demenzerkrankung erkannt, ärztlich behandelt und auch durch Beratung und Unterstützung begleitet wird, desto besser sind die Chancen für Betroffene und Angehörige, trotz der Erkrankung eine hohe Lebensqualität zu genießen. Eine wichtige Rolle haben dabei die Beratungsstellen. Hier kann z.B. besprochen werden, welcher Anspruch gegenüber den Sozialversicherungen besteht, ob alle wichtigen Vorsorgemaßnahmen getroffen wurden und welche Angebote zur Unterstützung es im Wohnumfeld gibt.
