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Demenz betrifft auch die Angehörigen

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„Demenz“ ist für alle Beteiligten eine schwierige Aufgabe
Obwohl die vorangegangenen Beschreibungen des Krankheitsbildes deutlich machen, welche Belastungen mit einer Demenzerkrankung verbunden sind, werden circa 80% der Betroffenen Zuhause versorgt. 20 – 35% von ihnen sogar bis zu ihrem Lebensende. Pflegepersonen sind zu 2/3 die Ehepartner und zu 1/3 geschieht es über Generationen hinweg (hier pflegen meist die Töchter bzw. Schwiegertöchter).

Kein Mensch wünscht sich kognitiv eingeschränkt zu sein, weder die Betroffenen selbst, noch das familiäre und soziale Umfeld. Die Auseinandersetzung mit der Diagnose „Demenz“ ist für alle Beteiligten eine schwierige Aufgabe. Das Fortschreiten einer Demenz führt nicht nur für den Erkrankten zu erheblichen Veränderungen, sondern ebenso für das gesamte soziale Umfeld.

Veränderungen im Verhalten der Erkrankten
Schwer zu akzeptieren sind meist nicht in erster Linie die Gedächtniseinbußen, sondern die Veränderungen im Verhalten der Erkrankten. Der bekannte und vertraute Mensch, agiert plötzlich anders als gewohnt. Angehörige stehen dann vor der schwierigen Aufgabe, sich im Umgang mit dem erkrankten Familienmitglied an seine Wahrnehmungsfähigkeiten und Bedürfnisse anzupassen. Der eigene Alltag wird dabei in vielen Bereichen des Lebens auf den Kopf gestellt – sowohl organisatorisch als auch emotional.

Es fällt schwer, den Kontrollverlust des Gegenübers zu erleben, da wir selbst mit dem Alltagsgefühl leben, so ziemlich alles im Griff zu haben, lenken zu können und uns auf Abläufe und Routinen verlassen zu können. Wir werden hierdurch an Momente erinnert, in denen wir uns auch als hilflos, als Versager erlebt haben oder wo ein übergroßer Wunsch nach Geborgenheit nicht erfüllt wurde.

Häufig entdecken wir Anteile im Verhalten der Erkrankten, die mit einem Tabu belegt und uns aberzogen wurden. Während wir sie uns – wenn überhaupt – nur im Geheimen erlauben, lebt der Demenzerkrankte sie schamlos aus. Hierzu gehören z.B. in der Nase popeln, sich selbst befriedigen, derbe fluchen, vor Wut schreien oder aus Angst jammern und heulen.

Um in solchen Situationen verständnisvoll reagieren zu können, sind Selbsterfahrung und Reflektion von Nöten: Was würde geschehen, wenn wir ohne Kontrollmöglichkeit aussprechen, was wir wahrnehmen oder tun oder was uns gerade in den Sinn kommt? Beim Erkrankten überwiegt die Dominanz der Gefühle im Vergleich zu unserer Verstandesregulierung des Alltags.

Der Verlust an Kontrolle der an Demenz erkrankten Person führt zudem auch häufig zu Rollenveränderungen im praktischen Alltag: Haushalt, Abrechnungen und Schriftverkehr müssen übernommen, Entscheidungen getroffen werden. Im emotionalen Bereich fehlt der gewohnte Austausch und die gegenseitige Stütze. In der Kommunikation senden Menschen mit Demenz häufig eine Doppelbotschaft: „Helft mir, ich verstehe die Welt nicht mehr!“ und „Nein, nein, ich kann das alles noch allein!“ Es fällt schwer, sich in die Denk- und Verhaltensweisen des Gegenübers hineinzuversetzen. Letztendlich fühlen sich in solchen Situationen alle Beteiligten unverstanden.

Psychische und physische Auswirkungen auf die Angehörigen
Häufig werden die eigenen Emotionen und Bedürfnisse zurückgestellt um für das erkrankte Familienmitglied da zu sein. Denn trotz aller emotionalen und körperlichen Belastung, pflegen viele Angehörige bis zur eigenen Erschöpfung. Vielen fällt es schwer, Hilfe einzufordern oder anzunehmen. Wegen der Eingebundenheit in die tägliche Versorgung und aus Scham über das Verhalten der Betroffenen, ziehen sie sich häufig aus ihren sozialen Kontakten und gesellschaftlichen Unternehmungen zurück und geraten in die Isolation.

Der Pflege- und Betreuungsalltag von Angehörigen ist also in der Regel durch eine hohe seelische und körperliche Beanspruchung geprägt. Ob die Pflege-und Betreuungsaufgabe aber als Belastung empfunden wird, ist auch immer individuell zu sehen: Einflussfaktoren und Ressourcen können die Pflege- und Betreuungsbeanspruchung verstärken oder erleichtern (z.B. soziale, finanzielle, emotionale, körperliche und zeitliche Faktoren oder der Verlauf der Demenzerkrankung). Beispielsweise kann ein helfendes soziales Umfeld unterstützen, das Fehlen oder die Abnahme sozialer Beziehungen die Situation zusätzlich erschweren. Der konkrete Verlauf einer Demenzerkrankung hat jedoch meist einen deutlichen Einfluss auf die Pflege- und Betreuungssituation. Und in einer ständigen Belastungssituation ist das Risiko, selbst zu erkranken deutlich erhöht.

Ungefähr die Hälfte der Pflegenden erkrankt während der Pflege psychisch oder physisch.
Informationen, Beratung, Selbstpflege, emotionale Entlastung und soziale Unterstützung sind deshalb dringend notwendig. Dabei sind Angehörige die Experten und Expertinnen für ihre eigene Situation. Denn nur sie wissen, wie sich ihre Betreuungssituation anfühlt. Empathie und Wertschätzung helfen dabei mehr als vorschnelle Urteile. Angehörige brauchen keine Bevormundung, sondern individuelle Begleitung und Beratung.

Trotz allem schöne Momente
Trotz der starken und oft als negativ und belastend empfunden charakterlichen Veränderungen sei aber auch betont, dass es durchaus auch schöne Seiten haben kann, sich auf die Welt eines Menschen mit Demenz einzulassen und zeitweise „miteinzusteigen“. Menschen mit Demenz entwickeln oft eine unbefangene Neugier, ihre Handlungen und Sprachschöpfungen sind oft sehr kreativ und auch ein Achtsamerwerden gegenüber den kleinen, schönen Dingen im Leben kann beobachtet werden. Solche neuen Erfahrungen können, wenn sie wertgeschätzt werden, eine gemeinsame Bereicherung sein!

Da die Gefühlswelt nicht betroffen ist, kann man weiterhin gemeinsam lachen und schöne Momente erleben. Wie bei einem Kind ist es hier nötig, seinem eigenen, logisch, dominierten Verstand etwas Ruhe zu gönnen und sich möglichst unvoreingenommen, auf die Erlebnisse und Erfahrungen einzulassen. Auch wenn es schwerfällt, hilft es, sich für eine Zeitlang in die Lage einer erkrankten Person hineinzuversetzen. Wie hilflos würden wir uns fühlen, wenn wir auf einmal den Weg nach Hause nicht mehr wissen oder vergessen, wo wichtige Sachen, wie Teller oder Besteck in der Wohnung zu finden sind? Wenn wir nicht mehr wissen, was und wie wir uns Essen zubereiten können? Wenn wir vergessen, in welchem Zimmer die Toilette war? Mit der Zeit entwickelt sich so (hoffentlich) ein sensibles Gespür für die erkrankte Person, man wundert sich nicht mehr über ungewöhnliche Verhaltensweisen und hört auf, diese zu korrigieren oder zu kommentieren.

Grundsätzlich gilt: Sieht der Kranke entspannt, zufrieden, glücklich aus? Dann tut es ihm gut was er gerade macht und wir sollten ihn lassen oder aber sogar mit in seine Welt einsteigen. Oft hilft es, bewusst auf „Wahrheiten“ zu verzichten. Wirklichkeitsfremde Äußerungen des Kranken können als Vorschlag für ein Gesprächsthema oder als Anregung zu passenden Aktivitäten betrachtet werden. So lässt sich das Vertrauensverhältnis stärken und Überforderung vermeiden. Verwirrtheit ist immer auch ein Ausdruck von Überforderung und in vielen Fällen kann schon eine Umarmung stresslösend und beruhigend wirken.